از تأسیس «انجمن بیماران ام پی سی» تا حمایت های ویژه بنیاد بیماری های نادر

امروز کسی نیست که نامی از «عماد»، کودک دو ساله نشنیده باشد که برای تأمین هزینه‌های درمانی بیماریِ ام پی سی خود، همراه خانواده روانه تهران و مجلس شد تا شاید روزنه امیدی پیدا کند؛ اما با عملیات تروریستی داعش مواجه شد و … نامش در تمام رسانه‌های ایران و جهان پیچید.
به گزارش صبای سلامت، دکتر علی داوود نیا، رئیس بنیاد بیماری های نادر در برنامه «صبح و زندگی» شبکه رادیویی سلامت با بیان اینکه در ایران حدوداً ۳۰۰ تا ۴۰۰ نفر درگیر بیماری ام ‌پی‌ سی (بیماری ای که عماد به آن مبتلاست) هستند، افزود: قریب به ۴ سال است که برای ساختار و ساماندهی نوع این بیماری که ۶ تیپ دارد، که تیپ یک و دو آن دارو ندارد و عماد  نیز جز تیپ دو است، تلاش شده.
وی با بیان اینکه از سال ۸۴ بحث مربوط به آنزیم درمانی این بیماران در دنیا مطرح  شده است، ادامه داد:. با توجه به خبر منتشر شده درباره عماد اسماعیل نژاد که همراه مادرش برای پیگیری های درمان، دو بار به مجلس رفته بود که بار دوم، مراجعه آنان مصادف شد با حادثه تروریستی داعشی های ملعون و صحنه ای که عماد از پنجره به بیرون برده شد و نجات پیدا کرد، این موضوع هم در داخل هم در خارج اهمیت پیدا کرده است.
رئیس بنیاد بیماری های نادر اظهارداشت: خوشبختانه وزیر محترم بهداشت و درمان آموزش پزشکی دستورات لازم را برای پیگیری درمان عماد دادند و عمل مربوط به پیوند مغز استخوان ایشان در بیمارستان شریعتی تهران در حال اجرا است.
وی با بیان اینکه  این بیماریِ نادر و مشکل از طریق جهش ژنی به وجود می آید و به عبارتی، در فرد، ژن، شکسته می شود و عوامل مختلفی در بروز این بیماری دخالت دارند  ادامه داد: بنیاد بیماری های نادر ایران، مسئولیت درمان این بیماری را به عهده گرفته است و این درمان در ایران انجام می شود و ما خوشحالیم که در این عرصه می توانیم به عماد و عماد های دیگر کمک بکنیم. برای این مسأله دو موضوع را در دستور کار قراردادیم یکی تست ژن های عماد که در ایران و آلمان انجام شود و دیگری تهیه داروها و برآوردن نیازمندی های بعد از عمل.
داوود نیا بیان کرد: ما اعلام کردیم که آمادگی پرداخت کلیه هزینه های تست ژنتیکی عماد را به عهده خواهیم گرفت و به بقیه بیماری ها از این حیث نیز کمک های ویژه ای خواهیم کرد و این موضوع مربوط به الان نیست و ما از ۴ سال پیش این کار را شروع کرده ایم.
وی در ادامه تصریح کرد: عماد پس از دریافت پیوند مغز استخوان به مراقبت های ویژه نیاز دارد، امکانات لازم و دارو می خواهد و بنیاد، دو مسئولیت تست های مربوط به عماد و تهیه داروها و برآوردن نیازمندی های بعد از عمل را رسماً پذیرفته است.
رئیس بنیاد بیماری های نادر در پایان اظهارداشت: پرونده بیماران مبتلا به ام پی سی در کشور، ساماندهی و برای وزارت کشور فرستاده شده است که طبیعتاً از آنجا به  وزارت بهداشت نیز ارسال می شود؛ در حال حاضر در تلاشیم که انجمن بیماران ام پی سی را ثبت کنیم و حمایت گروهی و جمعی از این بیماران را در ساختار بگنجانیم .